Melissa potrebbe essere curata dalla SMA solo con un costoso farmaco, per cercare di salvarla è partita una raccolta fondi.
La bimba ha ricevuto la diagnosi a 7 mesi e per un cavillo burocratico è stata esclusa dalle cure gratuite, la corsa contro il tempo per salvare Melissa.
La storia di Melissa affetta da SMA
Una storia che ha dell’incredibile e che sta commuovendo tutti, quella della piccola Melissa Nigri di Monopoli in provincia di Bari.
La bimba ora ha quasi 9 mesi ma fin dai 3 mesi è stata sottoposta a iter diagnostico per cercare di capire di quale patologia soffrisse.
La risposta dopo vari errori medici, come hanno raccontato i genitori, è arrivata solo a 6 mesi e 28 giorni: la piccola è affetta da SMA di tipo 1.
Questa rara patologia degenerativa comporta vari disturbi e sintomi tra cui debolezza muscolare ed ipotonia, sia carico degli altri che del controllo della testa, difficoltà ad alimentarsi, maggiore suscettibilità alle patologie respiratorie.
Rossana Messa e Pasquale Nigri, i genitori di Melissa, hanno fatto partire una raccolta b fondi per cercare di sensibilizzare al problema della bimba: il mancato accesso alle cure gratuite per un cavillo burocratico.
La raccolta fondi e gli appelli social
La patologia della piccola Melissa potrebbe essere curata con un farmaco apposito chiamato Zolgensma. Tale preparato di origine statunitense però risulta molto costoso: per acquistarlo ci vorrebbero più di 2 milioni di dollari.
Una spesa logicamente eccessiva e nel nostro Paese la possibilità di usufruire gratis esiste con dure limitazioni.
Alla cura gratuita che ha dato buoni risultati possono accedere infatti i neonati affetti da SMA di tipo 1 da 0 a 6 mesi.
La piccola Melissa invece ha ricevuto la diagnosi a 6 mesi e 28 giorni nonostante i molti accertamenti richiesti e dunque non può ricevere il farmaco gratis nonostante rispetti il parametro del limite massimo di 21 kg.
Alla disperazione della notizia della malattia si è dunque aggiunta quella per il non poter ricevere il farmaco che migliorerebbe la qualità di vita della bimba del 90%.
Per cercare di trovare una soluzione è dunque partita una raccolta fondi “Un Futuro per Melissa” che punta a raccogliere la cifra di 2,1 milioni di dollari che servono per l’acquisto dello Zolgensma.
Molti vip e personaggi noti tra cui il giornalista e conduttore Gianluigi Nuzzi si stanno interessando alla vicenda, condividendo la crofounding sui social.
Nonostante gli sforzi come riporta anche Fanpage, sarebbe difficile ottenere il farmaco poiché soggetto a rigidi parametri medici. La speranza è dunque quella di riuscire a sensibilizzare l’opinione pubblica e che le istituzioni cambino la legge.
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